Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale,

proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).

Con affetto.

Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

(Un)diagnosed

Eccomi qui, presa da duecento cose, ma ci sono, pronta per aggiornarvi su un risvolto significativo della mia lunga storia.

Arrivato il referto dell’esame istologico e citologico, la ciste ovarica è risultata essere un corpo luteo emorragico; il liquido e il sangue coagulato trovato nel peritoneo, probabilmente erano una conseguenza di una situazione cronica di queste cisti emorragiche scoppiate e non assorbite. Così mi è stato

INFORMARARE !

Eccomi care zebre! Come anticipato nelle mie storie di instagram, ho deciso di lanciare una nuova iniziativa inerente il mondo delle malattie rare e non diagnosticate.

In questi lunghi anni, ho accumulato tanta

Tempo e vita

27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai

Diario Raro – Capitolo IX

Costituito il Comitato I Malati Invisibili, e decisa a fare qualcosa di concreto per tutti i malati che da tanto tempo aspettavano delle risposte, a Giugno 2014 presentai per la prima volta al Direttore Generale dell’Ospedale San Martino di Genova, il progetto del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi; un progetto che studiai accuratamente, prendendo informazioni ed esempio dal programma adottato dall’ NIH (National Institute of Health) del Maryland, che dal 2008 si occupa dei malati senza diagnosi.

Incontrai tante di quelle difficoltà che non si possono nemmeno lontanamente immaginare. Non tanto da parte