INFORMARARE !

Eccomi care zebre! Come anticipato nelle mie storie di instagram, ho deciso di lanciare una nuova iniziativa inerente il mondo delle malattie rare e non diagnosticate.

In questi lunghi anni, ho accumulato tanta esperienza, sia nel volontariato che nel mio percorso personale, e vorrei metterla a disposizione di tutti per riuscire a diffondere maggiore conoscenza di queste malattie.

Attraverso questo nuovo progetto che sia chiamerà “INFORMARARE”, e che sarà costituito da una serie di video, porterò alla luce situazioni nascoste, malattie poco conosciute, difficoltà quotidiane delle persone che combattono come me contro malattie rare con e senza nome, darò informazioni utili e tanto altro.

Per la realizzazione di questa iniziativa mi serve quindi anche la vostra collaborazione: potete inviare le vostre richieste, segnalazioni o altro (ad esempio far conoscere la vostra associazione o malattia) a lazebrahrosa@gmail.com specificando che mi state scrivendo per la rubrica INFORMARARE. Risponderò pubblicando dei video sul mio canale youtube che poi condividerò anche sui social.

Non sono un medico e quindi non risponderò alle richieste di informazioni o altro inerenti medicinali. Risponderò alle vostre domande ovviamente sempre e solo in base alla mia esperienza e al mio percorso. Ricordo che ognuno di noi è diverso, e quindi, anche per la stessa malattia, i percorsi possono essere differenti proprio perché siamo rari. Nelle segnalazioni non farò nomi e cognomi, per tutelare voi e me.

Spero di riuscire a far decollare questa iniziativa a cui tengo particolarmente, perché, come ho scritto in uno dei tanti video che ho prodotto per il Comitato IMI, la vita ha significato solo se si vive per qualcosa o per qualcuno, e quel “qualcosa o qualcuno”, per me, è la vita stessa.

Per guardare la video presentazione di INFORMARARE cliccate qui.

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna