Quante volte ci sentiamo dire delle stupidaggini? Dettate da ingenuità, ignoranza, superficialità o menefreghismo. In poco più di un minuto di video abbiamo cercato di far capire quanto ancora sia difficile far conoscere l’esistenza delle malattie rare e orfane di diagnosi, spesso invisibili, troppe volte inascoltate.
28 Febbraio 2022 Giornata Mondiale Malattie Rare
Video realizzato e promosso dal Comitato I Malati Invisibili Onlus
Oggi è il Rare Disease Day, la giornata mondiale delle malattie rare. Quella che sta in mezzo tra la giornata internazionale dell’orsacchiotto e quella dell’abbraccio; quella più importante della celebrazione dell’unghia incarnita ma con meno visibilità di quella del panda.
Insomma la giornata di cui non frega niente a nessuno se non a quelle persone che la vivono in un costante senso di nausea causato dal menefreghismo, dal protagonismo fine a se stesso, e dal pietismo che fa peggio dell’indifferenza.
Le stesse persone che durante il resto dell’anno si affannano per combattere per i propri diritti, quelle che anche nel corso della pandemia sono state dimenticate, come sono state dimenticate anche nella campagna vaccinale. Quelle che non sono inserite in nessuno elenco, quelle del “se ne avanza qualche dose la daremo anche a loro”.
I famosi invisibili, quelli che vengono presi per malati immaginari, che per anni vagano da un ambulatorio all’altro, da una regione all’altra in cerca di qualcuno che vada oltre il proprio limite, qualcuno che umilmente riconosca la sua ignoranza e che ne faccia un punto di forza per cercare di dare un nome a quello che non conosce.
Talmente invisibili da non aver diritto a un’assistenza sociale, sanitaria ed economica.
Oggi è la giornata non mondiale, ma universale, del tempo buttato via, dei fiumi di lacrime versati per l’umiliazione, l’emarginazione, la discriminazione e la violenza, quella verbale, quella psicologica, quella che ti logora dentro, quella che ti rende vulnerabile. La celebrazione dell’ignoranza, della superficialità, dell’egocentrismo, dei finti eroi. La giornata dei sogni persi, delle speranze disperate, delle famiglie distrutte, delle vite interrotte, dei bisogni inascoltati. La festa del dolore, quel magnifico bastardo che i questo giorno si sente un re indiscusso, in tutte le sue forme, in tutta la sua potenza devastante. Una giornata che più che celebrata dovrebbe essere dimenticata per ricordare il resto dei giorni, quei lunghissimi giorni di solitudine e sofferenza che caratterizzano gli anni e la vita intera dei malati rari e orfani di diagnosi.
Per tutta la vita mi sono sentita invisibile, o meglio, per tutta la vita mi hanno fatta sentire invisibile. Troppo giovane per stare male, troppo carina per essere malata… era tutto troppo per riuscire ad avere un minimo di ascolto. Mi hanno fatto perdere tempo prezioso, vita, sogni, progetti. Ho speso più della metà della mia vita a cercare di stare meglio per poter vivere il tempo rimanente, quello che si consuma troppo velocemente, quello che nessuno ti restituirà mai.
Passano gli anni, passano le giornate mondiali malattie rare, ma la superficialità resta. E’ come un virus che non si riesce a debellare. Ancora oggi quel maledetto stress è il protagonista indiscusso delle mille visite andate a vuoto, quelle in cui l’unica certezza che ti inculcano è quella del “è tutta colpa mia”. Con la vita delle persone non si gioca, è quello che subiamo è un vero gioco al massacro.
Il messaggio che voglio lasciare in questo Rare Disease Day 2021 è quello del “tolleranza zero”. Basta farsi schiacciare, farsi mettere da parte, subire umiliazioni e ingiustizie. Raccontare, condividere la propria storia e denunciare pubblicamente ogni forma di sopruso deve diventare una regola per cercare di cambiare davvero la situazione. Non abbiate paura delle conseguenze perché le conseguenze più temibili sono solo quelle del silenzio, quelle che paghiamo sempre e solo noi con la nostra vita.
Dobbiamo far diventare questa giornata un simbolo di rivincita, di riscatto, di risurrezione. Una giornata che dia luce al resto dei giorni che ancora oggi soffrono di uno stato di abbandono non più tollerabile.
La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna
Queste sono solo alcune delle innumerevoli frasi che mi sono sentita dire in questi lunghissimi anni.
Parole molte volte dette a caso in modo superficiale, con ingenuità o solo per ferire.
Parole che mi sono entrate dentro e che mi hanno fatta sentire sbagliata, insicura, diversa.
Solo dopo molto tempo ho capito che quella inadatta non ero io, ma chi mi circondava.
Abbattere i muri dell’ignoranza è fondamentale per riuscire a far comprendere che le malattie rare e senza diagnosi devono essere messe sullo stesso piano di altre malattie altrettanto gravi che hanno solo la misera ‘fortuna’ di essere conosciute.
La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna
Anche quest’anno in occasione del mese del Rare Disease Day 2021, il Comitato IMI Onlus lancia un’iniziativa volta a coinvolgere tutte le persone affette da malattie rare e orfane di diagnosi.
L’iniziativa “Share your story!” consiste nel pubblicare e condividere la propria storia con lo scopo di far conoscere e informare sulle malattie esistenti, sui percorsi, i bisogni e le criticità che i malati rari quotidianamente affrontano per trovare risposte, assistenza, cura. Le storie verranno pubblicate sul gruppo Facebook dedicato “Rare Disease Diary“.
Per partecipare andate sul gruppo e scrivete il vostro post inserendo alla fine l’hashtag #RareDiseaseDiary. Volendo potete allegare anche una foto o un video. Le storie verranno visionate e approvate dagli amministratori e quindi pubblicate sul gruppo.
Condividere significa aiutare.
Clicca https://www.facebook.com/groups/rarediseasediary per collegarti al link della pagina fb dedicata
Clicca qui per vedere il video del Rare Disease Day 2021
Ogni anno, quando realizzo il video per il Rare Disease Day, sembro un’indemoniata: parlo da sola, mi arrabbio, urlo, piango, spengo il pc e lo riaccendo mille volte.
Ogni singola parola, ogni pensiero, ogni sguardo delle persone che decidono di aderire alla campagna di sensibilizzazione me li sento dentro. Sento la loro storia, la disperazione, la voglia di rivalsa, di attenzione, di ascolto, di cura, di vita. Le sento nel profondo perché Continua a leggere
Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che Continua a leggere
Ciao zebre!
Anche quest’anno attraverso il Comitato IMI Onlus ho lanciato una campagna di sensibilizzazione per il Rare Disease day 2020 creando un evento dedicato che ho chiamato “Show Your Colors” che significa mostra i tuoi colori!
Per partecipare basta pubblicare una foto, un pensiero, una frase, un’immagine o una testimonianza nella pagina dedicata; l’evento è Continua a leggere
In Piazza De Ferrari a Genova ci sono io e la mia mamma; i rappresentanti delle associazioni pazienti del Gruppo Malattie Rare della Liguria; la bellissima Deborah insieme alle Continua a leggere
Come vi avevo anticipato, ecco il video che ho realizzato per conto del Comitato I Malati Invisibili Onlus in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebrerà il 28 Febbraio 2019.
Sto tentando di contattare Laura Pausini per mostrarle il video e ringraziarla per il bellissimo testo di questa splendida canzone dal titolo “Il coraggio di andare”, che sembra scritta proprio per noi.
Ringrazio tutte le persone che hanno partecipato al video, e grazie naturalmente a chi vorrà continuare la sensibilizzazione pubblicando il proprio selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!”
La Zebrah Rosa by Deborah Capanna
Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.
Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.
Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con Continua a leggere
La Zebrah Rosa 