Il capitolo precedente si concludeva con il viaggio della disperazione di Bologna affrontato a Marzo 2018.
Molti di voi si chiederanno come mai dopo l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi a Settembre 2017, la mia presa in carico non sia sostanzialmente cambiata. Non è facile spiegarlo a Continua a leggere
Per riepilogare i dati dei capitoli precedenti, vi elenco gli esami e le visite effettuati dal 2004 al 2015, i farmaci assunti e le diagnosi ricevute:
Esami del sangue : circa 200 prelievi
Visite specialistiche: circa 150
Ecografie: circa 30
Raggi : circa 20
Risonanze magnetiche: circa 20
Scintigrafia ossea: 1
Scintigrafia polmonare: 1 Continua a leggere
Costituito il Comitato I Malati Invisibili, e decisa a fare qualcosa di concreto per tutti i malati che da tanto tempo aspettavano delle risposte, a Giugno 2014 presentai per la prima volta al Direttore Generale dell’Ospedale San Martino di Genova, il progetto del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi; un progetto che studiai accuratamente, prendendo informazioni ed esempio dal programma adottato dall’ NIH (National Institute of Health) del Maryland, che dal 2008 si occupa dei malati senza diagnosi.
Incontrai tante di quelle difficoltà che non si possono nemmeno lontanamente immaginare. Non tanto da parte Continua a leggere
Riassumendo i capitoli precedenti, mi ritrovai nel 2014 con più diagnosi certificate da specialisti diversi, della stessa struttura ospedaliera e non, e poi messe in dubbio dagli stessi o da loro colleghi: Fibromialgia, Malattia di Behcet, Connettivite Indifferenziata, Sindrome di Ehlers Danlos. Specialisti che durante quegli anni non si consultarono mai tra di loro, limitandosi a prescrivermi farmaci importanti, molte volte nemmeno giustificati dalla clinica.
Quando iniziai a collezionare queste diagnosi, capii subito che Continua a leggere
Più passavano i giorni di attesa per la visita al Centro Ehlers Danlos di Milano prevista a Luglio 2012, più aumentava la mia speranza di trovare finalmente qualcuno che mi prendesse in carico totalmente. A quell’appuntamento andai accompagnata da mio marito, e qui devo aprire una piccola parentesi. Fu l’ennesimo viaggio che equivalse ad altre spese, che ovviamente non mi furono rimborsate dalla ASL perché “sulla carta” in Liguria c’erano (e forse ci sono ancora) medici certificatori per questa patologia. Peccato però che Continua a leggere
Facendo un breve riassunto dei capitoli precedenti, arrivai a fine 2010 con una bella collezione di esami del sangue e strumentali, visite mediche e diagnosi: lipotimia (1988); infezione da streptococco (2004); fibromialgia (2005); Malattia di Behcet (2009).
Nonostante la terapia con la ciclosporina per la Malattia di Behcet, le mie condizioni continuarono a peggiorare. L’immunologo, alle visite di controllo, continuò a non darmi nessun altra opzione terapeutica o indicazioni su eventuali accertamenti da fare per i sintomi che non riusciva a inquadrare nella patologia diagnosticata. Fu così che decisi di fare Continua a leggere
Era ormai il 2008, quando ai sintomi già noti si aggiunsero un intenso bruciore uro-vaginale e un forte dolore di stomaco per il quale il reumatologo mi prescrisse una visita gastroenterologica. Il medico mi fece prima fare l’esame occulto delle feci, da cui risultarono positivi due campioni su tre, e poi la gastroscopia da cui risultò un abbondante reflusso di bile. Come terapia mi diede il gastroprotettore. Per il dolore uro-vaginale il reumatologo mi prescrisse Continua a leggere
Quello del 2005 fu il mio primo ricovero, e anche se ero spaventata perché non avevo idea di cosa mi aspettasse, speravo davvero di ottenere finalmente delle risposte che mi facessero intravedere l’uscita di quel tunnel che si faceva sempre più stretto.
Rimasi ricoverata dieci giorni, in cui mi fecero diversi esami. Il mio “caro” reumatologo si rivelò tanto maleducato e indisponente esattamente quanto invece si era dimostrato disponibile nel suo studio privato. Si permise di Continua a leggere
A Febbraio del 1997, subito dopo aver preso il patentino nautico per imbarcarmi, trovai un impiego a tempo indeterminato in un’agenzia marittima nella mia città, e quindi decisi di accantonare l’idea delle navi da crociera. Quel lavoro mi piaceva e, anche se Continua a leggere
Durante la mia adolescenza, oltre ai sintomi descritti nel Capitolo I, iniziai anche ad avere problemi alla schiena. Era il 1987 quando feci i primi raggi alla colonna e agli arti inferiori dove il radiologo refertò un’asimmetria del bacino e una scoliosi lombare. Il medico di famiglia consigliò Continua a leggere
La Zebrah Rosa 