Ogni anno, quando realizzo il video per il Rare Disease Day, sembro un’indemoniata: parlo da sola, mi arrabbio, urlo, piango, spengo il pc e lo riaccendo mille volte.
Ogni singola parola, ogni pensiero, ogni sguardo delle persone che decidono di aderire alla campagna di sensibilizzazione me li sento dentro. Sento la loro storia, la disperazione, la voglia di rivalsa, di attenzione, di ascolto, di cura, di vita. Le sento nel profondo perché Continua a leggere
Caro Babbo Natale,
proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).
Con affetto.
Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus
La Zebrah Rosa by Deborah Capanna
“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.
“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere
La Zebrah Rosa 