“Ho impiegato molti anni per avere una diagnosi.
Sono una zebra ma non sono la mia malattia.
Io sono molto di più.
Sono una guerriera e combatterò sempre per la mia vita.”
Quadro “ZEBRA SOUL PORTRAIT” in pittura digitale realizzato per il magazine “Loose Connection” della Ehlers-Danlos Society
La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna
Eccomi, ci sono, è che sono stata travolta dagli eventi…dai miei soliti eventi.
Sopravvivo come meglio posso a una situazione a dir poco assurda, legata alla malattia e a tutto quello che ruota intorno a una vita non vita. Ma voi questo lo potete capire benissimo.
Vi aggiorno brevemente sulle Continua a leggere
Ciao zebre, da quando ho pubblicato il primo articolo sulla visceroptosi sono stata contattata da diverse persone, anche di paesi stranieri, per chiedermi informazioni in merito, e per sapere se esiste qualche specialista che si occupa di questo grande problema, molto probabilmente sotto diagnosticato.
Mi sono resa conto che quello che non è ben chiaro nell’articolo precedente, è che le lastre che ho pubblicato sono le mie, e per questo motivo mi è stato chiesto più volte di inviarle privatamente.
Ho deciso quindi di ripubblicarle in questo articolo, insieme al referto della defecografia, della relazione dell’intervento di laparoscopia esplorativa e dell’ultima relazione del centro Ehlers Danlos di Milano.
Molto probabilmente, essendo io affetta da Continua a leggere
Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.
Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.
Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato Continua a leggere
“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.
“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere
Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere
Come da calendario, il 15 Marzo mi reco a Pisa presso la gastroenterologia dell’Ospedale di Cisanello dal Prof. esperto in pavimento pelvico, come sempre accompagnata da mio marito e quindi con i soliti disagi del caso.
In ambulatorio oltre al Professore, c’è uno specializzando e la fisioterapista.
Dopo l’anamnesi, e la visita rettale (non una, ben tre!), il Prof. si consulta con la fisioterapista che sconsiglia la classica ginnastica per il pavimento pelvico perché avendo oltre ai vari prolassi, anche una dissinergia sfinterica e una forte ipotonia con una marcata esauribilità muscolare, potrebbe peggiorare ulteriormente il quadro clinico.
Rimango un pò frastornata da tutto, anche perché quello che mi preme da più da sei mesi non è risolvere la vescica neurologica (che so di avere dal 2015) e la stipsi ostinata che sembra essere dovuta quindi a un insieme di fattori (prolassi più coinvolgimento neuromuscolare), bensì il forte dolore addominale in fossa iliaca destra. Per questo motivo chiedo al Prof. se il dolore potrebbe essere una conseguenza di questo quadro estremamente complicato che ha causato anche il prolasso dell’intestino e dello stomaco. A questa domanda però il Prof. non mi fornisce una risposta certa, bensì una prescrizione di Continua a leggere
Eccomi qui, come sempre a raccontarvi l’incredibile…
Eravamo rimasti alla manometria ano-rettale. Il 4 Marzo, come da appuntamento, mi reco presso l’ambulatorio della professoressa che mi prescrisse la defecografia per fare appunto la manometria ano rettale. L’esame non è stato particolarmente fastidioso, un pò doloroso ma solo perchè la posizione che ho dovuto tenere non è stata Continua a leggere
La Zebrah Rosa 