Chi sono

Mi chiamo Deborah Capanna, sono nata a Genova il 24/11/1973, e da tutta la vita convivo con una malattia rara che mi rende INVISIBILE alla medicina, alle istituzioni e alla società.

Ho ricevuta una diagnosi definitiva solo nel 2020, dopo moltissimo tempo dall’esordio dei primi sintomi in età adolescenziale. La mia bestia si chiama Sindrome di Ehlers Danlos, una collagenopatia ereditaria tanto invalidante quanto invisibile.

In questi lunghissimi anni ho consultato diversi specialisti. Ho conosciuto l’ignoranza, l’egocentrismo e la poca umiltà quando di fronte a sintomi sconosciuti, non volendo ammettere i propri limiti, i medici scaricavano su di me la loro frustrazione dandomi della depressa, ansiosa o ipocondriaca o peggio ancora facendomi diagnosi affrettate e quindi dandomi terapie che non facevano altro che peggiorare il mio quadro clinico. Ho ricevuto ben quattro diagnosi diverse di cui tre di malattia rara. Diagnosi certificate da specialisti diversi che puntualmente mettevano in discussione quella fatta dal collega consultato in precedenza, che dopo avermi fatto prendere terapie anche molto pericolose senza beneficio, mi abbandonavano senza nessuna indicazione su cosa fare e dove andare per riuscire a stare meglio e ad avere qualche risposta. Specialisti che non hanno mai comunicato tra di loro, lasciando a me l’onere di riportare supposizioni, diagnosi, sintomi ed esami. A ogni visita le cose da raccontare aumentavano e il tempo a disposizione diminuiva. Non hanno mai cercato di prendermi in carico totalmente ma hanno continuato a sezionarmi in tanti piccoli pezzettini senza riuscire a vedere l’insieme, senza riuscire a capire che non sono un cuore, un fegato, un polmone, un rene. Sono una persona e come tale devo essere presa in carico totalmente.

Nessuno merita di vivere una vita fatta solo di dolore a causa della scarsa o inesistente comunicazione tra medici. E’ profondamente sbagliato lasciare morire le persone incolpando solo le malattie, quando a farle morire sono anche le diagnosi sbagliate e la mancata presa in carico, che devastano sia psicologicamente che economicamente i pazienti, costretti ad affrontare i così detti “viaggi della speranza”. Ho speso anni a cercare di sensibilizzare in ogni modo le istituzioni e i media sul problema dei malati orfani di diagnosi, i rari tra i rari, sottolineando la necessità di un centro dedicato.

Per combattere le malattie rare e non diagnosticate non bastano coraggio e voglia di vivere, servono informazione, terapie, comunicazione, ascolto, presa in carico e ricerca.

Iniziai il mio lungo e faticoso percorso di sensibilizzazione nel 2011 aprendo un semplice gruppo Facebook “I Malati Invisibili”, seguito poi da un sito internet e un forum dove poter raccogliere più testimonianze possibili. Nel 2012 lanciai un appello in una tv nazionale chiedendo a tutti i malati invisibili di uscire dal buio in cui erano costretti a vivere. Mi resi conto che tante persone si trovavano nella mia stessa situazione. Leggevo in loro la disperazione che era anche la mia e come per me la loro maggiore difficoltà risiedeva nell’ottenere una diagnosi certa in tempi ragionevoli.

Cercando un modo concreto per aiutarli, contattai vari centri esteri e venni così a conoscenza del programma adottato negli Stati Uniti dall’NIH (National Institute of Health) per i malati senza diagnosi. Cercai di adeguare il loro programma alla sanità italiana e, determinata più che mai a provare a cambiare il destino dei malati orfani di diagnosi, fondai nel 2014 il Comitato I Malati Invisibili, l’unico ente no-profit in Italia che si occupa di malati adulti affetti da patologie senza nome sia genetiche che di altra natura.

Presentai e pubblicai nei social network il progetto di un Centro Clinico dedicato, per la prima volta a Giugno 2014. Incontrai tantissima diffidenza e difficoltà nel far capire questa esigenza, perché all’epoca nessuno conosceva o nominava mai i malati senza diagnosi, i rari tra i rari. Ovviamente non mi arresi. Costituii così un Comitato Scientifico, coinvolgendo nel progetto gli specialisti esperti in malattie rare e complesse della mia regione, interessati a fare qualcosa di utile e concreto per questi malati, e chiesi il riconoscimento ONLUS del Comitato I Malati Invisibili.

Il 28 Febbraio 2017, in occasione della celebrazione della X Giornata Mondiale Malattie Rare, presentai il progetto al Quirinale di fronte al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Qualche mese più tardi la Regione Liguria accolse la nostra proposta con grande interesse, e il Policlinico San Martino di Genova a Giugno 2017 deliberò l’avvio dell’attività clinica stipulando una convenzione con il Comitato I Malati Invisibili Onlus.

Alle persone che ancora oggi mi domandano come sia convivere con una malattia rara o orfana di diagnosi, chiedo loro di provare a pensare di vivere un mese con dei sintomi devastanti, talmente invalidanti da non riuscire a lavorare e uscire, e poi moltiplicare questa condizione, per uno, due, tre, cinque, dieci anni. Non saranno solo anni di sofferenza fisica, ma anni in cui nessuno prenderà sul serio i vostri sintomi e spesso nemmeno vi ascolterà, giudicandovi solo dal vostro aspetto esteriore. Un tempo dilatato, infinito, pieno di dolore fisico e psicologico, di solitudine, di rinunce, sempre senza ricevere risposte e terapie adeguate.

Nonostante la mia grinta, purtroppo, non sono ancora riuscita a tenere a bada la mia “bestia invisibile”, anzi più cerco di vincere le mie battaglie quotidiane più lei sembra accanirsi contro di me, lasciandomi, quasi volesse prendersi gioco di me, l’aspetto di una persona perfettamente sana. Ho dedicato gli ultimi anni della mia vita interamente al volontariato lottando ogni giorno per il diritto alla vita. Ho sacrificato sia me stessa che i miei affetti per una causa comune in cui credo più di ogni altra cosa. Ho scavalcato muri che sembravano impossibili da oltrepassare e ho vinto battaglie che nessuno aveva nemmeno mai osato iniziare. Ho speso tutte le mie energie per realizzare una cosa unica che spero sia solo l’inizio di un percorso che porterà il malato orfano di diagnosi a una vera presa in carico per assicurargli una vita dignitosa in tutti i suoi aspetti.

La malattia non deve essere vissuta come un limite, ma come un’opportunità per guardare il mondo da un altro punto di vista. Accettare la nostra condizione non è facile, il percorso è lungo e molte volte può richiedere un sostegno psicologico. Ma vi assicuro che riuscire a trarre il meglio dal peggio è un obiettivo che ognuno di noi, con i tempi giusti, può raggiungere. Io ne sono un esempio.

Per ascoltare il mio intervento al Quirinale https://youtu.be/Bychygjx6BA