Caro Presidente

Caro Presidente Conte,

ma la storia che il Governo è vicino alle persone con disabilità a chi la vuole raccontare? Non è che menzionare la giornata internazionale delle persone con disabilità vuol dire essere presenti e far fronte ai nostri bisogni. Lo sa che sono secoli che continuiamo a lottare per i nostri diritti che puntualmente vengono calpestati, ignorati, negati? Tra le disabilità ci sono anche quelle invisibili, quelle che a occhio non si vedono. Non si vedono ma si sentono, mi creda. Non è solo colpa del covid se siamo in sofferenza, caro Presidente, la colpa è da ricercare altrove e Lei lo sa molto bene. Sa cosa mi è successo giusto poco tempo fa? Mi hanno tolto il contrassegno disabili dopo il terzo rinnovo. La mia colpa? Quella di non mostrare la bestia che mi sta divorando dentro. La colpa di chi ha compiuto questo gesto insensato? La profonda ignoranza verso le malattie rare. Mi dica, caro Presidente, come possiamo noi continuare a sbattere contro queste violazioni dei diritti, contro queste violenze, contro queste discriminazioni? No, non è colpa del coronavirus. È colpa di chi continua a rimanere indifferente a questi soprusi legalizzati.

Deborah Capanna

Presidente Comitato I Malati Invisibili Onlus

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra

La medicina le(g)ale

Come vi avevo anticipato nel mio articolo “Disabilità In-Visibile“, ho preso appuntamento alla medicina legale della ASL per il rinnovo del contrassegno dei disabili.

Il 30 Agosto, accompagnata da mio marito mi reco in ambulatorio puntuale come un orologio. Vengo chiamata quasi subito dall’infermiera, davvero molto gentile (che sappiamo non essere una cosa così scontata come sembra). Entro e saluto la dottoressa. Ricambia, ma si “dimentica” di presentarsi. Probabilmente era sovrappensiero, sono sicura che è sua abitudine farlo. La osservo attentamente

Disabilità e femminilità

Chi ha detto che disabilità e femminilità non possono andare d’accordo?

Ho fatto una piccola ricerca su internet e devo dire che ho trovato una certa difficoltà a leggere articoli che includessero queste due parole. Evidentemente è un argomento di cui si scrive poco e se ne parla ancora meno, probabilmente a causa dei soliti pregiudizi a cui siamo tristemente abituati.

Dopo aver pubblicato il mio articolo sulla “Disabilità In-Visibile“, ho ricevuto alcune mail  dove

La disabilità In-Visibile

Il termine disabilità  (disability) si riferisce a qualsiasi limitazione o perdita della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano; il simbolo internazionale di accessibilità (ISA, International Symbol of Access)  è il simbolo che indica la disabilità e consiste in una sedia a rotelle bianca posta su un fondo azzurro. Un’immagine che personalmente non mi è mai piaciuta, la trovo assolutamente limitante nel suo significato e una fonte continua di pregiudizi, che ho anche avuto la “fortuna” di vivere in prima persona.

Non tutte le disabilità si mostrano con lo stesso declino fisico o necessitano dell’uso di ausili, e non tutte