Diario Raro – Capitolo I

Non ricordo molto della mia infanzia, a parte un trauma cranico all’età di tre anni e la tonsillectomia a quattro.  La cosa però che non ho mai dimenticato, è la stanchezza  fisica che accompagnava le mie giornate.

Ero solo una bambina quando iniziai ad accusarla. Non potevo fare sforzi fisici eccessivi perché mi stancavo così tanto che per riprendermi mi ci volevano giorni interi. Ero l’unica bambina che rimaneva seduta a guardare gli altri bimbi correre e divertirsi, ma faceva così parte della mia vita che all’epoca credevo fosse normale. Pensavo che non andare insieme agli amichetti in gita in campagna non fosse poi così brutto, perché per me camminare su quei sentieri non era un divertimento ma solo una gran fatica.

A parte questa strana debolezza, la mia infanzia trascorse abbastanza serena, se non per qualche episodio di febbre molto elevata. 

All’età di 12 anni arrivò il primo ciclo mestruale. Iniziai subito ad accusare fortissimi mal di pancia durante il ciclo, talmente forti da non riuscire a controllarli con nessun antidolorifico. Su indicazione del ginecologo, cominciai a prendere la pillola anticoncezionale, ma i mal di pancia si trasformarono subito in fortissimi mal di testa farmacoresistenti. Con gli anni la situazione andò ulteriormente peggiorando. Soffrivo di continue cistiti con forti bruciori urogenitali, avevo dolorosissime nevralgie al viso, dolori articolari, e il mio alito odorava sempre di acetone. Iniziai anche ad avere problemi alla vista, per i quali mi diagnosticarono una miopia bilaterale, ai denti per  le numerose carie dentali, e alle gengive per la parodontite. Inoltre soffrivo di afte orali dolorosissime, ricordo che all’epoca la credenza popolare era quella di metterci sopra il succo di limone, non vi dico la “gioia” che provavo ogni volta che mi infliggevo questa pena. Oltre alle afte mi si spaccavano spesso anche gli angoli della bocca, insomma dolore su dolore. All’età di 15 anni mi comparvero su entrambe le cosce, senza nessuna causa apparente, delle orrende smagliature violacee. Ricordo che mia mamma passava almeno un’ora al giorno a massaggiarmi con la crema per cercare di farle schiarire, anche perchè, come potete immaginare, avere delle smagliature simili in piena adolescenza non era certo il massimo.

Durante la scuola media si manifestò un ulteriore sintomo, il più destabilizzante: bastava il minimo sforzo, o il caldo eccessivo o comunque un evento scatenante, per farmi perdere i sensi. Dopo l’ennesimo episodio a scuola, il medico di famiglia mi prescrisse un elettroencefalogramma, dove risultarono delle anomalie durante la stimolazione luminosa intermittente. Ci consigliò quindi una visita neurologica, e mia madre prese appuntamento con il Primario di neurologia.  Il Professore non diede peso alle anomalie nell’esame,  che imputò alla crescita, e ci disse che probabilmente i miei svenimenti erano causati da un mio stato di forte emotività e quindi, al minimo stress,  reagivo svenendo. Ci liquidò con una diagnosi di episodi di tipo “simil-lipotimico” insieme alla raccomandazione di limitare l’uso della televisione e di evitare le luci intermittenti e quindi la discoteca (all’epoca non c’erano né computer né telefonini), rassicurandoci sulla scomparsa dei sintomi con il passare del tempo.

Era il 1988, e quella visita segnò l’inizio del mio calvario.

La mia adolescenza fu segnata da una serie di sintomi inspiegabili di cui mi vergognavo come fossero una colpa, convinzione alimentata anche dalle parole del neurologo che praticamente mi disse che era a causa della mia personalità emotiva se reagivo svenendo ad alcuni stimoli stressanti. Seguii le sue indicazione e cercai di evitare di andare a ballare insieme agli amici, che  naturalmente non riuscivano a capire quale fosse lo strano problema che mi affliggeva. Un problema che ancora adesso, a distanza di 30 anni, nessuno mi ha chiarito. Credo che i miei svenimenti fossero causati da una disautonomia (un mal funzionamento del sistema nervoso autonomo) che mi provocava anche tutta un’altra serie di sintomi all’epoca ignorati o sottovalutati. Ma naturalmente questa è  solo una mia supposizione, nessuno dei medici che incontrai successivamente approfondì la questione.

Come potete immaginare non furono anni bellissimi, oltretutto aggravati anche da episodi di bullismo da parte dei miei compagni di classe che mi deridevano chiamandomi obesa, e  solo perché ero un po’ più in carne delle altre bambine, naturalmente “super fighette” . Inoltre, come se non ne avessi già abbastanza, a causa di una caduta sui pattini, mi contusi l’osso sacro e fui così costretta a usare  la ciambella per sedermi, un lungo mese  in cui i miei compagni di classe non si risparmiarono nei loro commenti davvero poco carini. A quel tempo ero timida e introversa e subivo la loro cattiveria in silenzio. Probabilmente adesso nemmeno mi riconoscerebbero, non tanto per l’aspetto fisico, quanto per il carattere. Difficilmente riesco a tacere contro le ingiustizie e forse molte volte sono anche fin troppo schietta, ma sono orgogliosa di me stessa e delle battaglie che porto avanti con coraggio e dignità, chissà invece loro cosa fanno e che persone sono diventate.

Le difficoltà di quegli anni mi causarono anche un pò di difficoltà nella comunicazione. Ero una buona ascoltatrice, ma parlavo davvero poco di me e delle mie emozioni. Ricordo che per far capire il mio stato d’animo ai miei genitori disegnavo.  Quando mia mamma mi iscrisse in piscina per me fu un trauma, sempre per la grande fatica che sentivo nel fare attività fisica. Quel disagio riuscii a comunicarlo ai miei genitori solo attraverso un foglio che appesi alla porta della mia cameretta, in cui  disegnai una bambina in piscina che piangeva mentre l’istruttore le urlava di nuotare. Un altro episodio che ricordo come fosse ieri, è quando disegnai un cagnolino con una lacrima per far capire a mia mamma quanto desiderassi avere un cane.

Finisce qui questo primo capitolo del mio diario raro, ma non senza qualche riflessione.

Sicuramente la prima cosa a cui penso è la poca attenzione nelle parole del medico. Dire a una bambina di 15 anni che sviene perchè ha una personalità labile-emotiva non è sicuramente un incoraggiamento ad affrontare le difficoltà dell’adolescenza. Ho vissuto anni nella convinzione che la mia timidezza fosse fonte delle mie disgrazie, che la mia sensibilità fosse esagerata. Mi sentivo sempre inadeguata e quindi nascondevo le mie emozioni, gli altri erano sempre migliori di me. Ma, al contrario di quando ero bambina, sapevo che quello che vivevo io non era la normalità.

Probabilmente quegli strani sintomi erano solo l’inizio di un lungo percorso che oggi mi ha portato ad aprire questo blog, con la speranza che possa essere di aiuto a qualcuno.  Della piccola Deborah mi è rimasto il sorriso, con cui ho sempre affrontato le mille difficoltà. Un sorriso, mi dicevano, che illuminava la stanza. Ed è proprio a quella bambina che devo delle risposte, devo dirle perché ha dovuto rinunciare a tante cose, perché non ha potuto realizzare i suoi sogni. E’ per lei che non ho mai smesso di lottare. 

 

To be continued…

 

Capitoli precedenti:

Diario Raro

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna