Vedrai che poi ti passa…

Queste sono solo alcune delle innumerevoli frasi che mi sono sentita dire in questi lunghissimi anni.

Parole molte volte dette a caso in modo superficiale, con ingenuità o solo per ferire.

Parole che mi sono entrate dentro e che mi hanno fatta sentire sbagliata, insicura, diversa.

Solo dopo molto tempo ho capito che quella inadatta non ero io, ma chi mi circondava.

Abbattere i muri dell’ignoranza è fondamentale per riuscire a far comprendere che le malattie rare e senza diagnosi devono essere messe sullo stesso piano di altre malattie altrettanto gravi che hanno solo la misera ‘fortuna’ di essere conosciute.

Rare Disease Day 2021

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Rare Disease Day 2021

Anche quest’anno in occasione del mese del Rare Disease Day 2021, il Comitato IMI Onlus lancia un’iniziativa volta a coinvolgere tutte le persone affette da malattie rare e orfane di diagnosi.

L’iniziativa “Share your story!” consiste nel pubblicare e condividere la propria storia con lo scopo di far conoscere e informare sulle malattie esistenti, sui percorsi, i bisogni e le criticità che i malati rari quotidianamente affrontano per trovare risposte, assistenza, cura. Le storie verranno pubblicate sul gruppo Facebook dedicato “Rare Disease Diary“.

Per partecipare andate sul gruppo e scrivete il vostro post inserendo alla fine l’hashtag #RareDiseaseDiary. Volendo potete allegare anche una foto o un video. Le storie verranno visionate e approvate dagli amministratori e quindi pubblicate sul gruppo.

Condividere significa aiutare.

Clicca https://www.facebook.com/groups/rarediseasediary per collegarti al link della pagina fb dedicata

Clicca qui per vedere il video del Rare Disease Day 2021