Anche quest’anno in occasione del mese del Rare Disease Day 2021, il Comitato IMI Onlus lancia un’iniziativa volta a coinvolgere tutte le persone affette da malattie rare e orfane di diagnosi.
L’iniziativa “Share your story!” consiste nel pubblicare e condividere la propria storia con lo scopo di far conoscere e informare sulle malattie esistenti, sui percorsi, i bisogni e le criticità che i malati rari quotidianamente affrontano per trovare risposte, assistenza, cura. Le storie verranno pubblicate sul gruppo Facebook dedicato “Rare Disease Diary“.
Per partecipare andate sul gruppo e scrivete il vostro post inserendo alla fine l’hashtag #RareDiseaseDiary. Volendo potete allegare anche una foto o un video. Le storie verranno visionate e approvate dagli amministratori e quindi pubblicate sul gruppo.
Condividere significa aiutare.
Clicca https://www.facebook.com/groups/rarediseasediary per collegarti al link della pagina fb dedicata
Clicca qui per vedere il video del Rare Disease Day 2021
La Zebrah Rosa 