I miei 45 anni

Di solito ai compleanni si tirano le somme sulla propria vita, sul percorso fatto e sugli obiettivi ancora da raggiungere. Ma ormai da tempo, nel giorno in cui compio gli anni, il mio più grande sforzo è invece proprio quello di non pensare, e quindi di evitare di fare il bilancio della mia vita.

Ovviamente, essere Presidente di una Associazione onlus per malati rari e orfani di diagnosi non è mai stato uno degli obiettivi che mi ero prefissata da giovane. Nei miei progetti c’erano: un lavoro fisso come dipendente o in proprio, uno stipendio decente, un figlio, e dei viaggi ogni tanto. Insomma cose apparentemente normali e scontate. Ecco, di normale e scontato nella mia vita non c’è mai stato niente. Non ho mai avuto una vita noiosa, e non perché io abbia chissà quali impegni lavorativi o familiari. Ho una vita estremamente movimentata a causa di una malattia cronica e a tutto quello che ci gira intorno. E pensare che c’è anche chi ha il coraggio di considerare queste tragedie (perché è questo che sono) come un dono. Vorrei avere una vita talmente normale da essere anonima e insignificante. Vorrei annoiarmi davanti alla tv, fare programmi per il weekend, lamentarmi del lunedì mattina, preoccuparmi dei compiti di mio figlio, portarlo a scuola, giocare con lui…Le persone non sanno davvero la fortuna che hanno nel vivere una vita ordinaria.

Non sono qui a lagnarmi, non è mai stato nel mio carattere e non ci penso nemmeno di iniziare proprio il giorno del mio compleanno che, come ho scritto, è un giorno in cui meno penso, meglio sto. Sono qui per dire che la vita da malati fa schifo, e chi dice il contrario racconta solo un sacco di palle. La sensibilità che questa merda ci regala non ci aiuta di certo a sopravvivere in una società indifferente e egoista, anzi, ironia della sorte, più si è sensibili più si fa fatica a digerire le ingiustizie, e di quelle i malati rari, ne subiscono davvero tante. Al giorno d’oggi essere intelligenti e sensibili è una vera disgrazia. L’ignoranza salva la vita, e le persone nemmeno se ne rendono conto.

Sono riuscita a trasformare la mia disgrazia in un progetto di vita per i malati rari e senza diagnosi: ok sì, sono stata brava, ma questa è una battaglia che, in una società civile, nessuno avrebbe mai dovuto combattere. Mi sono fatta un mazzo tanto per riuscire a raggiungere il traguardo che mi ero prefissata, e ho preso tante di quelle bastonate che nemmeno riuscirei a raccontarle tutte, e sono sicura che hanno fatto anche da accelerante alla mia bestia rara. Un traguardo che si è trasformato in un nuovo punto di partenza; le mentalità ottuse sono delle vere e proprie armi che in mano al sistema sanitario rischiano di uccidere anche i più nobili dei progetti . Ma ripeto, il volontariato non è mai stato nei miei sogni da bambina. Non ho scelto per volontà questa strada, l’ho scelta per necessità. La mia vita voleva essere altro.

Io non sono mai stata la mia malattia. Io non voglio essere la mia malattia. Non sono contenta di elemosinare una pensione miserabile per sopravvivere, e non sono contenta di chiedere, chiedere, chiedere, quando dovrebbero semplicemente dare, senza farmi continuamente cadere a terra e umiliarmi. Non sono felice di combattere ogni giorno per cercare di ottenere quello che dovrebbe essere un mio diritto. Mio, e di tutti i malati rari e senza diagnosi. Quello che voglio è solo vivere la mia vita.

Ancora adesso, nonostante i 45 anni suonati (in realtà ne ho molti di più, considerando che ogni anno muoio e rinasco almeno cinque volte), e le innumerevoli volte che in cui ho dovuto reinventarmi la vita, non voglio rinunciare alla speranza di poter ancora trovare un lavoro, un nuovo posto nel mondo che mi faccia vivere come avrei voluto, o quasi. Ho mille idee e mille progetti personali in testa, e quello che vorrei è la soddisfazione di vederne realizzato almeno uno. Ma per poter perseguire questo obiettivo, il primo bisogno in assoluto è quello di poter vivere la malattia con più serenità, e l’unico modo per farlo è quello di avere garantita la giusta presa in carico.

Di una cosa sono davvero orgogliosa: della donna che sono. Ho scelto di percorrere una via tutt’altro che facile, in un mondo che è una vera giungla. Ho un carattere difficile, ma sono tenace e costante nel raggiungere gli obiettivi.  Al primo posto metto sempre i bisogni e mai gli interessi di qualcuno. Sicuramente ho mille difetti, ma proprio grazie a loro non mi sono mai piegata alla volontà di chi avrebbe voluto uniformarmi alla massa, a chi avrebbe voluto zittirmi e mettermi in un angolo. Io sono quella che leggete, nel bene e nel male. Vivo di emozioni, ne ho bisogno come l’aria; per questo molte volte sbaglio, perché mi lascio trascinare da loro, che più forti sono, più non riesco a trattenere. Il mio dovere, perché è così che lo sento, è quello di dire sempre le cose come stanno e cercare anche di migliorarle, senza volere o dovere per forza piacere a qualcuno o entrare nelle sue grazie. Chi le battaglie le combatte per bisogno, ha dei principi totalmente diversi di chi le combatte per interesse. Quei principi fanno la persona che sono, e nessuno riuscirà mai a cambiarli.

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna