Diario Raro

Il 24 Novembre 1973 è la mia data di nascita, e segna l’inizio di una lunga storia che proverò a raccontarvi attraverso questo blog, ripercorrendo insieme a voi le varie tappe della mia vita, da sempre segnata da una malattia invisibile.

Riempirò le pagine di questo diario con i ricordi, le emozioni, i pensieri, la speranza, la frustrazione, la delusione, il dolore, l’attesa infinita negli ambulatori, i viaggi della speranza e tanto altro.  Vi racconterò anche il percorso che mi ha portata a costituire il Comitato I Malati Invisibili Onlus e avviare il primo centro clinico per i malati orfani di diagnosi. Un percorso davvero estenuante in cui ho conosciuto la sofferenza in diversi modi, ma anche la gioia, poca ma reale, di quei momenti in cui mi sono davvero resa conto delle cose per cui vale la pena lottare.

Non sarà sicuramente facile, un pò per la memoria non fresca come un tempo, un pò perché certe situazioni le ho volutamente rimosse e quindi ripescarle nei ricordi sarà davvero doloroso. Chissà, forse questo diario diventerà terapeutico per me, e finalmente riuscirò ad alleggerirmi da alcuni pesi che ho sul cuore e sullo stomaco.

In queste pagine ci saranno anche le persone che in questi lunghi anni sono entrate e uscite dalla mia vita, quelle che ancora mi sono vicine e quelle che per fortuna si sono allontanate, volontariamente o meno. Ho avuto la sfortuna e la fortuna di incontrare davvero di tutto: il menefreghismo, la maleducazione, l’arroganza, la superficialità, l’opportunismo, la solidarietà e l’empatia. Ma devo essere sincera, le brutte persone hanno superato nettamente quelle belle.

Non ho mai avuto problemi a mettere tutta me stessa nelle lunghe e costanti battaglie che ho dovuto fare per sensibilizzare sulle malattie rare e orfane di diagnosi,  mi sono sempre esposta, e non avrò certo problemi a scrivere queste pagine per paura di offendere o urtare la sensibilità di qualcuno. Anzi, spero che questa mia iniziativa possa ulteriormente servire e far riflettere su quanto queste malattie siano altamente invalidanti sotto tutti gli aspetti, e quanto sia davvero importante iniziare a trattare i malati invisibili come persone che hanno bisogno di aiuto e non di essere emarginate.

Questo è il mio Diario Raro. La mia storia, la mia vita.

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna